Communiqué

La maladie d'Alzheimer n'est pas un mythe mais une réalité : défis pour le 21e siècle

9 June 2010, London, UK

Alzheimer's Disease International et ses organisations membres partout au monde savent que la maladie d'Alzheimer et les autres démences ont de graves conséquences pour les personnes atteintes et leurs proches. Pour les personnes de plus de 60 ans, il s'agit de la deuxième cause d'années de vie vécues avec une incapacité (Organisation mondiale de la santé, 2004).

Le vieillissement de la population et le nombre croissant de personnes de plus de 60 ans entraînera une augmentation importante du nombre de personnes atteintes de ces maladies, qui devrait doubler aux 20 ans, passant de 35,6 millions en 2010 à 65,7 millions en 2030 pour atteindre 115,4 millions en 2050 (Alzheimer's Disease International, 2009).

Le risque de maladie d'Alzheimer et de démences apparentées augmente avec l'âge. Dès l'âge de 60 ans, l'incidence et la prévalence doublent à peu près tous les 5 ans. Ainsi, tout comme la plupart des maladies chroniques, les démences sont liées à l'âge. Ceci ne signifie pas qu'elles fassent partie du processus normal de vieillissement. Il ne viendrait à l'idée de personne de prétendre que le cancer du sein ou les AVC (accidents vasculaires cérébraux), qui pourtant sont tout aussi liés à l'âge, font partie du processus normal de vieillissement. En fait, l'incidence de la plupart des maladies augmente avec l'âge. C'est la règle bien plus que l'exception. Elles n'en sont pas moins de véritables maladies dont il faut s'occuper. L'ostéoporose, les maladies de la prostate, le délirium et autres sont toutes des affections très fréquentes chez les personnes âgées et c'est aussi le cas de la maladie d'Alzheimer et des démences apparentées. Même chez les personnes de 80 ans et plus, ces maladies ne touchent qu'une minorité. On comprend maintenant très bien le processus du vieillissement normal du cerveau. Son volume diminue progressivement dès le milieu de l'adolescence. À compter de soixante ans, on détecte une détérioration lente et progressive de certaines fonctions cognitives. Toutefois, ceci ne limite pas la capacité de gérer les activités normales de la vie quotidienne et est compensé par une augmentation de la sagesse, des connaissances et de la capacité de comprendre.

La maladie d'Alzheimer et les autres formes de démences ne touchent pas que les personnes âgées. Elles touchent aussi des personnes de 30 à 50 ans, souvent dans une même famille. Quand la maladie d'Alzheimer touche des personnes aussi jeunes, on ne peut certainement pas considérer qu'il s'agit de vieillissement normal.

Les démences constituent un syndrome caractérisé par un déclin anormalement rapide des capacités cognitives, assez prononcé pour entraîner une incapacité significative, la perte d'autonomie et un besoin de soins importants. Elles sont invariablement associées à une ou plusieurs pathologies du cerveau, notamment des dépôts d'amyloïdes et de protéine tau (maladie d'Alzheimer), les maladies cérébrovasculaires (démence vasculaire), les corps de Lewy corticaux (démence à corps de Lewy) et la dégénérescence fronto-temporale (démence fronto-temporale). Il est de plus en plus admis que, même si on observe parfois les formes pures de ces sous-types de démences, les formes mixtes sont beaucoup plus courantes. C'est sans doute pourquoi il n'existe aucune corrélation claire et absolue entre la gravité de ces pathologies et la présence ou la gravité du syndrome démentiel clinique. Évidemment, la complexité du processus pathologique et l'état partiel de nos connaissances actuelles des interactions entre les différents éléments impliqués ne sont pas une raison pour remettre en question leur existence. Les démences sont aussi associées à des maladies neurologiques bien connues (par exemple la maladie de Parkinson), qui se manifestent avant ou après l'apparition des démences ou simultanément.

La plupart des gouvernements et des systèmes de santé et d'aide sociale ne sont pas préparés pour faire face à l'augmentation des services qui seront nécessaires pour composer avec la croissance rapide du nombre de personnes atteintes. Au stade initial, celles-ci auront besoin de soutien pour gérer leur vie quotidienne tout en demeurant chez elles. À mesure que progressera la maladie, elles dépendront de plus en plus de l'aide d'autres personnes pour manger, s'habiller et assurer leur hygiène personnelle.

Le diagnostic de maladie d'Alzheimer ou de démences apparentées est la clé qui permet aux personnes atteintes et à leurs proches d'accéder aux mesures de soutien et aux services dont elles ont besoin. Prétendre que ces maladies sont un mythe (Whitehouse, 2008) pourrait compromettre l'accès des ces personnes aux soins et aux traitements. La recherche permet d'espérer qu'à l'avenir, le diagnostic puisse être posé plus tôt et de manière plus fiable (Dubois B et al, Lancet Neurology, 2007; Reisberg et Gauthier, 2008, Jagust et al., 2009, Petersen et Trojanowski, 2009) et que les différentes causes de démences et leurs pathologies sous-jacentes soient mieux comprises (Aisen, 2009), permettant de mettre au point des traitements plus efficaces et de retarder, voire prévenir ces maladies (Khachaturian and Khachaturian, 2009). D'ici là, les traitements pharmacologiques et psychologiques existants, dont l'efficacité a été démontrée scientifiquement, peuvent améliorer les fonctions cognitives, faciliter la gestion des problèmes de comportement et alléger le fardeau des aidants. Les stratégies Alzheimer nationales récemment instaurées dans plusieurs pays à revenu élevé ciblent le diagnostic précoce, allié à l'information, au traitement et au soutien à long terme (Conférence des ministres australiens de la santé, 2006, Banerjee et Wittenberg, 2009, Ministère de la Santé, 2009). Une approche semblable mais plus graduelle est préconisée pour les pays à moyen et faible revenu, à commencer par le diagnostic et la prestation de soins de santé et services de base (Prince et al, 2009, Dias et al 2008, et références tirées du Programme mhGAP de l'OMS).

Demandez à une personne atteinte qui ne peut plus se souvenir d'une conversation ou de la façon d'exécuter une tâche simple si la maladie d'Alzheimer est un mythe. Ou posez la question à un proche aidant qui assume la prise en charge d'un être cher, 7 jours sur 7, 24 heures sur 24. Demandez à un scientifiques si une pathologie, les plaques et écheveaux neurofibrillaires qu'on retrouve dans la maladie d'Alzheimer, est un mythe, alors que d'autres, telles que les AVC multiples ou l'accumulation de progranuline dans la démence frontotemporale familiale ne le sont pas. Tous vous donneront la même réponse.

Partout au monde, les recherches ont démontré que la majorité des personnes atteintes ne sont pas diagnostiquées et qu'elles et leurs proches ne reçoivent aucun soutien. Les plus grands obstacles à l'accès aux soins de santé sont les carences de dépistage, la peur et la stigmatisation. Sans accès à des soins, le poids des maladies de démence sera d'autant plus grand. Les priorités mondiales sont de démystifier la maladie d'Alzheimer et les autres formes de démences, d'en parler ouvertement et de démontrer comment on peut aider les personnes qui en sont atteintes et leurs proches.

Daisy Acosta, Présidente d'Alzheimer's Disease International

Bengt Winblad, Président du panel consultatif médical et scientifique d'Alzheimer's Disease International

Références

  • AISEN, P. S. (2009) Alzheimer's disease therapeutic research: the path forward. Alzheimer's Research and Therapy, 1.
  • ALZHEIMER'S DISEASE INTERNATIONAL (2009) World Alzheimer Report 2009. Alzheimer's Disease International.
  • AUSTRALIAN HEALTH MINISTERS' CONFERENCE (2006) National Framework for Action on Dementia; 2006-2010. NSW Department of Health on behalf of AHMC.
  • BANERJEE, S. & WITTENBERG, R. (2009) Clinical and cost effectiveness of services for early diagnosis and intervention in dementia. International Journal of geriatric Psychiatry, 748-754.
  • DEPARTMENT OF HEALTH (2009) Living well with dementia:a national dementia strategy.
  • JAGUST, W. J., LANDAU, S. M., SHAW, L. M., TROJANOWSKI, J. Q., KOEPPE, R. A., REIMAN, E. M., FOSTER, N. L., PETERSEN, R. C., WEINER, M. W., PRICE, J. C., MATHIS, C. A. & ALZHEIMER'S DISEASE NEUROIMAGING, I. (2009) Relationships between biomarkers in aging and dementia. Neurology, 73, 1193-9.
  • KHACHATURIAN, Z. S. & KHACHATURIAN, A. S. (2009) Prevent Alzheimer's disease by 2010: a national strategic goal. Alzheimer's and Dementia, 5, 81-84.
  • PETERSEN, R. C. & TROJANOWSKI, J. Q. (2009) Use of Alzheimer disease biomarkers: potentially yes for clinical trials but not yet for clinical practice. JAMA, 302, 436-7.
  • REISBERG, B. & GAUTHIER, S. (2008) Current evidence for subjective cognitive impairment (SCI) as the pre-mild cognitive impairment (MCI) stage of subsequently manifest Alzheimer's disease. International Psychogeriatrics, 20, 1-16.
  • WHITEHOUSE, P & GEORGE, D (2008), The Myth of Alzheimer's, St. Martin's Griffin, New York
  • WORLD HEALTH ORGANISATION (2004), The Global Burden of Disease: 2004 Update. World Health Organisation.